Esta es una historia del cáncer, como tantas historias del cáncer, sin final feliz. No es para desanimar, ni para causar pena, al revés, es para compartir mi experiencia con gente en esta situación de desamparo, enfrentados a la otra cara del cáncer, la oscura, la fea, la que aun es un tabú. Quiero hacerlo sin tapujos, a corazón abierto, con mis vivencias, impresiones, sufrimientos, reflexionando y mostrando lo que he “aprendido”, si es que se puede aprender algo… Para que gente como mi madre y como yo, no se sientan tan solas ni tan perdidas en este duro trance.
Hasta que no te toca muy a fondo o en tu propia carne, no sabes lo que es padecerlo… Y eso que mi padre lo tuvo siete años antes, pero quien se hizo el cargo fue mi madre y ni nos enteramos. También es verdad que depende del tipo de cáncer, el de mi padre era local y poco agresivo, su tratamiento consistió en 39 sesiones de radioterapia. Lo peor fueron los viajes a Madrid durante 8 semanas de lunes a viernes (250 km diarios). Pero tuvieron su fruto y se “curó”, esta es la cara “buena” del cáncer, la más visible y la que tendría que ser siempre. En esa época, si alguna vez salía el tema en casa, teníamos la firme convicción de que con los adelantos que hay, se curan la mayoría… Prueba de ello, mi padre.
Por lo que mi visión del cáncer era naíf, esperanzadora, dejándome llevar por las campañas del márquetin de los lacitos rosas y frases pueriles de míster wonderful del tipo “si quieres puedes” “No hay nada imposible”, “Hemos venido para ganar” o “Sonríe, es la mejor cura contra el cáncer” que ahora las repito y se me ponen los pelos como escarpias…Pero, ay, amigo, cuando llamó el cáncer a la puerta de mi madre, y la magnitud con que llegó… La visión dio un giro de 360º. Fue un terremoto interior que arrasó con todo, la vida se paró y nos dejó sin aliento. Dicen que cuando enferma alguien de la familia, enferma toda la familia, y más si el miembro es el alma del hogar. Ese fue nuestro caso. De pensar que el cáncer no es para tanto, ocurre a otros, es por dejadez, con hacerte análisis basta… Al miedo a sentir que esto era algo tan serio como que la vida de mi madre corría un grave peligro, y cuestionarte su pérdida.
La realidad nos dio de bruces en toda la cara, y descubrimos otro rostro totalmente diferente. Si te pones a buscar información, los datos son espeluznantes. En el año 2017 fallecieron 109.425 personas a causa del cáncer en España, lo que supone el 27% del total de las muertes, en el pasado 2018 fallecieron 112.714, y es la segunda causa de muerte en España:
Es la lacra del siglo XXI, según indican las estadísticas una de cada dos personas padecerán cáncer: https://elpais.com/politica/2015/02/03/actualidad/1422971298_093399.html
Esto es debido a que es una enfermedad muy compleja. Para situarnos, vamos a empezar por el principio. Los tumores son crecimientos anormales en el cuerpo. La diferencia entre un tumor benigno y uno maligno es que los benignos no son cáncer, pero los malignos sí. Los tumores benignos solo crecen en una parte del cuerpo, no pudiendo invadir otras zonas, frente a las células de un tumor maligno que crecen rápidamente, de manera descontrolada e independientemente del tejido donde se originó, y eso se llama metástasis, y la propagación de las células cancerosas a otras regiones del cuerpo es la responsable del 90% de las muertes por cáncer, y aun sigue siendo un misterio para la ciencia.
Al cáncer no hay que entenderlo como una única enfermedad, hay tantas enfermedades como enfermos, y no diferencia de clases sociales, ni de edades, ni de razas, por lo que los tratamientos tienden a ser cada vez más personalizados. Esta enfermedad dependen de múltiples factores conocidos y desconocidos aun: del origen u órgano inicial afectado, de su análisis patológico, su fase, reacción al tratamiento, del cuerpo de cada persona, de genes, factores medioambientales, malos hábitos, de la suerte… El pronóstico varía y su evolución también. Es una enfermedad muy oscura, se conoce mucho, hay multitud de investigaciones y un maremágnum de teorías que aun no se sabe bien cómo aplicarlas a la práctica… Ante este panorama, ser investigador y oncólogo es muy complicado y duro, hay que ir viendo día a día, y más aun en los servicios públicos con todos los recortes efectuados, que son los que curan más cánceres y no hacen negocio con esta cruda enfermedad, frente a los servicios privados, que cobra cantidades indecentes, y, cuando se complica el tema o no es rentable, derivan a lo público. Por lo que debemos luchar por la sanidad española, porque es luchar por nosotros.
Esta enfermedad no entiende de clases al sufrirla, pero sí a la hora de convivir con ella, te para la vida. Si el enfermo trabaja se tendrá que dar de baja y también puede repercutir en el acompañante/cuidador. La economía familiar se resiente, bajan los ingresos y aumentan los gastos en medicinas, alimentación, productos de higiene y de cuidado diario, transporte para asistir a los médicos, a las pruebas, a los tratamiento (el hospital se convertirá en tu segunda casa) permisos laborales del acompañante/cuidador, afectando también al ámbito laboral, personal y psicológico. Casi una de cada tres personas corre el riesgo de exclusión social a consecuencia de la aparición de un tumor. Una gota más para colmar el vaso a punto del naufragio.
Otra imagen distorsionada del cáncer es entenderlo como una lucha, porque es injusto para la gente que lo tiene cronificado o que ha muerto por el camino, como es el caso de mi madre, que hizo lo indecible para salvarse junto con los médicos y la familia, y no ha podido ser. La única lucha real la batallan los investigadores. No es bueno plantearse la enfermedad como una guerra, porque no está bien levantarte por las mañanas encabronao, con energías negativas, con ganas de pelea, eso desgasta mucho y no estamos para desperdiciar fuerza. La actitud es coger el toro por los cuernos, afrontarlo, aprender a convivir con la enfermedad, tener pequeñas ambiciones prácticas, cómo ver qué se puede hacer para cuidarse y pasar un buen día, o el mejor día, dentro de las circunstancias e intentar estar en paz. Otra cosa que podemos hacer es poyar a la investigación y exigir al gobierno que cree una partida presupuestaria para ello, a la larga será un beneficio para todos, incluso económico y es lo único que nos puede salvar. Hay dos web fiables que se encargan de recogida de firmas con este fin:
También se puede colaborar con alguna asociación.
Consejos desde mi experiencia y a toro pasado, que me hubiesen venido bien saberlos antes:
1. Hay que sufrir lo justo y no malgastar energía innecesariamente, porque es una carrera de fondo, que cuando más falta hacen las fuerzas, menos tienes. Por lo que hay que tomarlo como un proceso de autocontrol y aprendizaje. Para ello:
1.1 Hay que ir paso a paso y poner todo tu empeño en el paso dónde estés. No querer ir más rápido de lo que marca el oncólogo, para no generar ansiedad. Dividirlo en etapas, que no siempre son las mismas para los pacientes, pero unas muy comunes son éstas:
- Etapa 1: Primer impacto, pruebas, completar diagnóstico con toda la información y soluciones a aplicar. Las dudas iniciales son: Qué me pasa y si voy a morir. Error. No hay que preguntar mucho al doctor hasta que no tenga toda la información, es decir, hasta no poner el nombre y apellido al cáncer, porque ni ellos saben el alcance real hasta no poseer todos los resultados de las pruebas, y, aun así, se mueven en el mundo de las estadísticas. Hay que esperar sus explicaciones según vaya viendo. En esta etapa, desde la detención del cáncer hasta que te aplica el tratamiento, todo es una locura, un tsunami emocional, un montón de pruebas, de consultas, de esperas, de salas de espera, de miedos, de tensión, de incertidumbre…. Palabras que dan vueltas en la cabeza y te corroen por dentro: Muerte, metástasis, dolor, quimioterapia, paliativos, hospitales. Esta etapa se vive más hacia dentro que hacia fuera, como un calcetín que se da la vuelta, arrastrado por los sentimientos y la confusión. El shock inicial y el miedo hacia lo desconocido nublan la mente, y es complicado tener la sangre fría para tomar las riendas lo antes posible. Recomendaciones:
* Tener una agenda donde anotar las vivencias, las consultas y pruebas médicas, los consejos y las obligaciones diarias, lo que nos va marcando el oncólogo, las dudas e inquietudes… así ordenarás la cabeza y entenderás mejor lo que está pasando y su evolución
* Llamar a las cosas por su nombre: Cáncer, decirlo abiertamente, no ocultarlo, porque desgasta más el esconderlo que el normalizar lo que tienes y así aprenderás antes a convivir con ello.
- Etapa 2: Quimioterapia Neoadyuvante previa a la operación para reducir el tumor. Se ha demostrado que es más efectivo dar esta quimio antes de operar. Uno de los momentos más duros, fue cuando dijeron que iban a tratar a mi madre con quimio, es la gran desconocida. Está estigmatizada porque lo que te puede curar lo temes por todo el ideario que arrastra. En la primera sesión estábamos tan asustados, que nos preguntó una paciente veterana si éramos primerizos. Luego te vas acostumbrando. Aunque se sufren cambios paulatinamente en el cuerpo del enfermo, incluso a veces no reconocerá ni su cuerpo, y tendrá efectos secundarios que harán pasar días malos y otros menos malos, depende del tipo de quimioterapia/s que den, ya que cada una tiene sus secuelas, y ahora han mejorado y hay múltiples medicamentos para paliar sus síntomas, haciéndolas más llevaderas, pero cada cuerpo es un mundo. Algo que no cuentan y que pasa, es la pérdida de memoria, se está más despistado. No hay que asustarse, se llama el efecto del quimiocerebro:
Por eso es muy importante que los enfermos estén acompañados en la consulta médica, y en el día a día para que haya dos visiones de lo mismo, y acercarte lo más que puedas a la verdad. Y, a veces, ni por esas nos enteramos bien… Los médicos emplean muchos tecnicismos, mucha información condensada en muy poco tiempo, y no son las circunstancias más óptimas para recibirla. Son muy frecuentes los mal entendidos, o información distorsionada, o montarte tu película y luego quedarte chafado.
También se pueden alterar los sentidos, perder visión, y se producen cambios físicos que en ocasiones repercuten psicológicamente, como caída del cabello, alteraciones en la piel, pérdida de peso, mal aspecto… Si vemos que afecta mucho al enfermo, es bueno hablar con un psicólogo o contactar con la asociación del cáncer, ayudan de manera gratuita, te asesoran y te enseñan trucos para sentirte mejor. Es curioso que este tema afecte principalmente a la mujer, demostrando la importancia de la imagen que ejerce en nosotras. De hecho las reuniones de estética oncológica suelen ser exclusivamente femeninas, tratamientos de uñas, cejas, piel, cabello, que la industria se aprovecha de este filón porque reporta pingues beneficios, y, encima lo envuelven de un halo de beneficencia. Esto es fruto de un complejo femenino cultural, agravando un problema, como es tener cáncer, de una manera injusta, haciéndonos sentir más inseguras e incluso a veces no es solo un sentimiento, sino una realidad y te excluyen por ello. Nuestra sociedad solo quiere mujeres jóvenes, guapas, felices y sanas, pese a los contradictorios cánones de belleza actuales que te hacen ser insano e infeliz para llegar a la delgadez ideal. Cuántas mujeres calvas ves y cuánto hombres calvos ves? Hay muchas mujeres sanas con alopecia, como les pasa a los hombres, pero lo esconden.
Aquí descubres por qué al paciente se le llama paciente, uno sabe cuando entra en el hospital, pero no cuando sale. Te pasas largas horas de tu vida en una sala de espera, esperando a tu turno de análisis, esperando a tu quimio, esperando a una prueba o esperando a tu oncólogo, eso suele ser lo peor, se te pone un nudo en el estómago que te impide comer y conciliar el sueño la noche anterior cuando estás a la espera de unos resultados. Hay veces que esa sala de espera se convierte en un confesionario y acabas contando tu vida e intimidad a un desconocido. Estás tan a flor de piel... y ves a otra gente en tu misma situación, con el miedo en la mirada, y te haces “compañero”, “confidente” “confesor” "confeso" “asesor” compartiendo experiencias íntimas y muy duras sin ningún tipo de pudor, haciendo terapia de grupo, ayudando con tu experiencia e inquietud a otros, y otros a ti con sus vivencias y sensaciones, creando momentos de hermandad y complicidad muy gratificantes. Todos tenemos una única meta y un sufrimiento semejante, y nos acogemos a experiencias positivas similares como un clavo ardiendo, deseando recibir testimonios que den aliento. Buscas referentes de gente particular y pública que se salva o que está en este proceso. Tenemos ganas de creer que todo va a ir bien. Lo malo cuando dejas de ver a algunas caras recurrentes, no te atreves a preguntar, o cuando te enteras de su desenlace, o de algún famoso que estaba pasando por algo similar y le seguías sus pasos, como un guía hacia un destino común, y muere; no puedes por menos que sentir que un rayo te atraviesa, porque sientes que pierden ellos y un poco tú. Al igual que cuando todo va bien, intentas dar esperanza y te comparas con otros que van peor, y te sientes afortunado. Lo malo cuando cambian las tornas, ahí incluso te vuelves egoísta y te da rabia que otros vayan bien y tú mal, pero sigues con esperanza.
Un sonido que nunca olvidarás y que odiarás es el chirriante pitidito de la máquina que suministra la quimio avisando que se ha terminado el medicamento o que hay alguna incidencia, se mete hasta el tuétano. No solo el tuyo, sino el de todos los que se están dando el tratamiento. Contaba una enfermera que tenía pesadillas con él, que sonaban todos a la vez, y que se agobiaba porque no daba abasto.
En esta etapa hay que cuidarse mucho para que no bajen las defensas y te puedan dar las sesiones según el calendario marcado. Para ello hay que tener:
- Una buena higiene e hidratación de cuerpo
- Alimentación sana, comer carne, fruta y verdura fresca, pocos precocinados, pocos alimentos industriales en general, y mucho producto bio, sin químicos ni aditivos, ni grasas saturadas. La cocina debe ser sencilla y con pocas especias, primando el alimento base de calidad. Estos productos suponen un desembolso económico mayor. Si te van a operar, es recomendable comer proteínas previamente para que cicatricen mejor la herida (huevos, carne etc.).
- Deporte diario leve, muy bueno el andar al aire libre y en la naturaleza.
- Mantén un peso adecuado, ni muy alto ni muy bajo, por si posteriormente te hacen falta reservas. Mi madre se murió porque estaba muy débil y no la pudieron operar de una obstrucción intestinal.
- No descuidar las relaciones sociales, aunque evitando las aglomeraciones y las personas con virus.
- Disfrutar del día a día, realizando aficiones que te llenen, es muy importante tener la cabeza entretenida, y no quedarse todo el tiempo enclaustrado en casa amargado.
- Controlar pensamientos sobre el cáncer, invertir el menor tiempo posible en eso. Como decía Michael Robinson: "Quizás el cáncer me matará, pero lo que no va a hacer es matarme todos los días".
- Echar siesta e intentar descansar bien, si no puedes, consulta con tu médico, que te recetará unos relajantes o somníferos mágicos.
- Evitar disgustos, no sé si es verdad, pero mucha gente a raíz de uno le han detectado cáncer al poco tiempo, o se le ha acelerado el proceso… No está demostrado que los disgustos originen cáncer, pero sí hay estudios experimentales que indican que el estrés psicológico puede afectar a la capacidad de un tumor para crecer y diseminarse.
- Obligatorio toma mucho agua, es necesario limpiar el riñón y el organismo de tanta medicina, y muy especialmente a la gente que le suministran quimio.
- Tener un lugar acogedor, donde se esté confortable durante largo rato, con una temperatura agradable, luz natural, que se pueda ver la tele, una peli o serie, estar con la tablet o el móvil, leer o descansar a tus anchas, y siempre acompañado de una botella de agua y algo de comida como fruta, o frutos secos.
El objetivo es que te den el tratamiento y coger fuerzas físicas y psíquicas para las siguientes sesiones y nuevas etapas (Este objetivo es aplicable para todas las etapas)
- Etapa 3: Operación/es. Este es uno de los momento claves. Hasta que no abren, muchas veces no saben la magnitud del problema. Y, será uno de los peores momentos de la vida tanto del enfermo como de los familiares esperando a los resultados de la operación, se hará interminable.
- Etapa 4: Postoperatorio, que cicatrice bien y que no haya ninguna complicación.
- Etapa 5: Quimioterapia Adyuvante postoperatoria o radio o las dos cosas.
- Etapa 6: Revisiones periódicas
Se puede pasar por estas etapas o por otras, o por ninguna, directamente que digan desde el inicio que no hay solución y te dan un tratamiento paliativo, y a veces vas bien y hay imprevistos que te hacen retroceder a una etapa anterior, o a una mucho peor, o si todo va correcto a una mejor hasta llegar a las revisiones, no sin algún susto por el camino… Porque la medicina, y más con esta jodida enfermedad, no es como las matemáticas, aquí 1+1 no son dos. Si todo va según lo esperado, vas a tener una relación larga con tu oncólogo, y aunque te parezca raro, eso es muy bueno, porque significa que estás vivo.
Por desgracia, a veces no todo termina con revisiones, sino que en uno de esos chequeos se puede dar una recidiva, y volvemos a la casilla de salida y de nuevo tocará hacer de tripas corazón, pero las tripas estarán más curtidas y el corazón más cansado, y te vuelves egoísta, y a veces te sientes mezquino porque te fastidia que otros vayan bien y tú por qué no. Y cada bajada de escalón es como un fracaso, y más cuesta llevar esto, y, cómo decía Carlos Ruiz Zafón en el último mail a Sergio Vila-SanJuán “Mis reservas de entereza y fortaleza están como los pantanos esos en años de sequía donde asoman campanarios y otras ruinas. Esta guerra le va consumiendo a uno de mala manera y cada vez se hace más difícil plantarle cara” y es normal que se quiera tirar la toalla porque estás sobrepasado por tanto sufrimiento para arañar unos años, días de vida, o de sin vivir… A qué precio? Es una decisión muy personal, y no es cobarde, al revés, hay que ser muy valiente para decir que ya no puedes más. También puede llegar el momento del final, sin tu quererlo, como ocurrió a mi madre.
1.2 Intentar No pensar en los "Isis", o lo menos posible. Y si pasa esto, y si no funciona lo otro…. Los futuribles merman las energías. Aunque habrá momentos que no se puedan evitar, como en las largas noches de insomnio, o en la incertidumbre antes de cada prueba, o cuando rompes a llorar a escondidas, pero es bueno que lo hagas, las lágrimas limpian el alma y calman, sácalas, o cuando te dan los médicos una mala noticia y tienes que tragarte el nudo de la garganta y aparentar normalidad aunque te quieras morir. En estos casos, o cuando me daba un ataque de pánico, leía alguna novela entretenida, o me imaginaba que estaba en una casa enfrente de una playa solitaria, y me aliviaba. Hay que buscar estrategias de evasión para no volverte loco.
1.3 Te llenarás de amuletos, supersticiones, manías, para buscar alguna manera de controlar lo incontrolable. Mi punto de vista es que no sirven para nada, te generará más estrés, que mejoría. Yo lo tomaría como una forma de superación personal y rompería con este comportamiento tan humano e irracional, como inútil y perjudicial a la larga.
1.4 Si tienes dudas, pregunta al oncólogo, pero ni ellos saben al 100% como va a ir la enfermedad, tienen indicios y experiencia, y sobre ellos aplican sus conocimientos, pero solo el tiempo lo dirá. Hay gente con mal pronóstico y evolucionan genial, y viceversa. Por lo que hipótesis hay muchas, pero certezas pocas. De ahí que suelen ser muy prudentes en las contestaciones.
2. El cáncer hace tambalear la vida de la gente que lo padece, y te la cuestiona, dando la oportunidad de saldar deudas, concentrar el cariño en un espacio de tiempo reducido, tener la atención de tus seres queridos constantemente y valoras más la vida, e intentar dejar las cosas atadas, como reconciliarte con el mundo, y, algo banal, pero útil, si no tienes testamento, hazlo, deberíamos hacerlo todos, enfermos y sanos.
3. Y si llega el temido momento en que los tratamientos no responden, que la enfermedad ha avanzado, y que la medicina no puede hacer nada, en ese momento donde el cuerpo está devastado y dejas de ser dueño de tu existencia, dependiendo de los demás para todo, para comer, para que te limpien el pis y la caca, para moverte, para levantarte… siendo consciente de cada paso atrás, de cada “favor”, de que esto no va a mejor, de que los días son cada vez menos dignos y peores, y las molestias que crees provocar en los demás, y el sufrimiento de un cuerpo muriéndose; esto es demoledor. La familia debe acompañar al enfermo, llenarlo de amor, cuidarlo para que sufra lo menos posible física y psíquicamente, dándole lo que le haya que dar para que no lo pase mal, atender todas sus necesidades con todo el cariño del mundo, y se hace con gusto porque quieres que esté bien lo que le quede. Respetar si le apetece hablar o no, si no quiere estar acompañado, muchas veces necesitan estar solos, pero no lo dicen, y los acompañantes no somos conscientes. El enfermo debe ser el director de la orquesta, y nosotros debemos saber interpretar su música, estar a su servicio, si tiene dudas, atender sus últimas voluntades, si pregunta si va a morir o cuántos días le quedan, no engañarle, pero, depende de la persona, a veces es mejor no ser muy directo, porque corremos el riesgo de angustiarle más en sus últimos días. Un consejo que me dio el oncopsicólogo es responder con otra pregunta del tipo “Por qué preguntas esto?” Así vas sacando su angustia… Nadie podemos contestar con fiabilidad, porque nadie sabemos cuándo nos llegará la hora, pero sí podemos decir que está muy grave, y que lo importante no es tanto la cantidad, como la calidad, siendo sutiles, pero dándole la oportunidad de cerrar su vida, que se cuestione si le falta algo por hacer, alguien con quien hablar, si necesita un psicólogo, o si es religioso, cumplir lo que dicte su religión. Pero intentando evitar dramatismos y ser muy delicado para transmitirle la serenidad que tanta falta le hace. Lo más importante es que esté “tranquilo” y ante cualquier dolor, anomalía o inquietud, busquemos soluciones rápidas, morfina, calmantes de todo tipo, paliar cualquier síntoma que le cause malestar. Y si el dolor físico o la angustia existencial no se puede controlar, lo mejor es sedar, que tenga una muerte lo menos trágica posible, si alguna muerte no es trágica... Pese a la sedación, me dio la impresión de que el cuerpo de mi madre seguía batallando violentamente contra la muerte, ahogándose, luchando por vivir hasta el último aliento y con los ojos llorosos… Me queda la duda y los remordimientos de si sufrió. La médico de paliativos me dijo que no, que lo pasan peor los acompañantes al verles respirar agonicamente y que las lágrimas son fruto de una acto reflejo del cerebro, para que los ojos no se sequen porque pierden la capacidad de parpadear; pero cómo sabe lo que siente un moribundo? Aquí entraría en juego el debate de la eutanasia, incluso antes de llegar a este punto, habría que tenerlo muy presente en este tipo de situaciones. Un cuerpo con cáncer terminal es demoledor, lleva un grado de sufrimiento inhumano, nadie se merece morir así y tienen derecho a poder decidir cuándo es el momento de poner fin a su vida, dejándolo ir para que descanse en paz, que bastante ya ha pasado
En memoria de mi Madre